Nous avons parlé de la campagne avec deux personnalités belges qui ont accepté de la soutenir et de la partager : Delphine Rémy et Karl Meesters.

Delphine, Karl, pouvez-vous vous présenter ?

DR: Je suis Delphine Rémy, auteure du livre Cancer, je gère et du Petit guide pour consoler une personne malade, fondatrice du podcast Naître princesse, devenir guerrière, mais avant tout, maman de deux garçons, et fan de pole dance que j’ai commencé il y a un an, après mon cancer, et qui s’est avéré extraordinairement thérapeutique pour moi.

C’est ce que, aujourd’hui, j’aime mettre en avant pour me présenter, même si pendant longtemps le cancer du sein qui m’a touchée il y a 5 ans, ainsi que tous les traitements qui l’ont accompagné, ont occupé une place prépondérante dans la manière dont je me définissais.

KM: Je m’appelle Karl Meesters, 45 ans, je suis papa d’un petit garçon de 5 ans et j’ai déjà fait pas mal de choses dans la vie: conseiller politique, coach de vie et de carrière d’athlètes olympiques et parolympiques. Et puis j’ai fondé une asbl, Rien à voir. En tant que malvoyant, j’étais souvent frustré par la mauvaise qualité du son et de l’acoustique lors de concerts, festivals ou fêtes. J’ai donc décidé de sensibiliser à la cécité et de mettre sur pied des événements avec des conditions acoustiques optimales. Avec les revenus générés, j’aide de jeunes gens malvoyants à developper leurs aspirations professionnelles. Je présente également le programme Niks te zien sur VRT1 et cette année j’ai participé à Dancing with the Stars. On a terminé 5ème. J’y ai pris beaucoup de plaisir!

Karl, en quoi cette campagne résonne-t-elle particulièrement pour toi ?

Chaque parcours avec le cancer est évidemment très personnel, mais je pense que la maladie n’est qu’une partie de l’histoire de chacun. Dans mon cas, le diagnostic (ndlr: il a reçu en 2021 le diagnostic d’un cancer rare et aggressif), malgré toute l’inquiétude et la peine terribles qu’il a causées, a certainement  marqué un tournant décisif dans ma vie. Il m’a fait envisager la vie autrement. Aujourd’hui, avec le recul, je réalise qu ‘il y a eu du positif dans mon expérience et que le cancer n’est pas nécessairement une condamnation à mort. Cela peut être le début d’autre chose et je trouve cela important de le dire. Quelles que soient les circonstances, on est toujours bien plus qu’un “malade”. 

Delphine, tu as proposé ta propre interprétation de cette campagne en demandant à ta communauté ce que le cancer ne leur avait pas pris. Tu as reçu de nombreux témoignages bouleversants. Comment expliques-tu que cela ait généré tellement de réactions ?

Je pense que ce qui a beaucoup contribué à cette vague de réactions, c’est le fait qu’on n’a pas cherché à passer sous silence la souffrance qu’entraine la maladie. Avant de demander ce que le cancer n’a pas pris, je tenais absolument à reconnaître les ravages qu’il peut faire. Pour moi les deux sont indissociables. En ce qui me concerne, le cancer m’a pris mon insouciance, mon corps d’avant, des gens qui m’étaient chers, ... On peut plus facilement parler des belles choses qu’il a laissées intactes ou même engendrées quand ce contexte est posé et c’est ce que les gens ont fait, massivement. J’ai reçu des témoignages qui parlaient de créativité, d’ envie de voyager, de sens de l’humour ... A travers la majorité des réponses se dégageait un élan vital très inspirant....

J’imagine que c’est aussi le cas pour toi, Karl ? Reconnaître ce que le cancer t’a pris pour mieux parler de qui tu es en dehors de lui ?

Déjà il m’a pris ma mère, puisqu’elle est décédée de chagrin, un peu avant de savoir que je n’étais pas condamné. C’est clair que je pensais que ma cécité était la croix que je devais porter, et puis je reçois ce diagnostic de sarcome hyper rare, avec le risque de rester paralysé après l’opération pour me l’enlever... Et pourtant, après cette année 2021 terrible et puis une année qui était plus de la “survie” en 2022, j’ai pu reprendre ma vie. Mais je l’ai reprise autrement: aujourd’hui, je fais beaucoup de choses, mais uniquement des choses qui en valent la peine.  Parce que je sais que la vie peut basculer dans un sens ou dans l’autre à tout moment. La maladie ne définit plus qui je suis aujourd’hui, mais ce qu’elle m’a appris, oui: je gère mon emploi du temps en fonction de ce qui compte pour moi et ça, ça a été un cadeau.

Une revue scientifique de renom (The Lancet) affirmait en 2016 que « les personnages et intrigues dans les arts devraient intégrer le cancer non pas comme sujet principal, mais simplement comme un aspect parmi d’autres d’une histoire »¹. Êtes-vous d’accord avec cela ? Faut-il changer la manière dont on parle du cancer dans notre société ?

DR : En tout cas, ce qui est sûr, c’est qu’il y a de plus en plus de personnes qui vivent avec un cancer, et que c’est souvent un handicap invisible. Donc dans une société qui se veut inclusive, cela me parait important de les représenter également sans les stigmatiser.  Mais ça va dans le bon sens, je pense.

KM : Pour ce qui concerne la représentation de minorités dans les médias, je pense que je suis un bon exemple : déjà, je suis un présentateur TV malvoyant, un des premiers au niveau international. Et maintenant, avec mon historique de cancer, je suis en train d’illustrer les propos du Lancet : je suis plein d’autres choses qu’un « malade ».  C’est la raison pour laquelle je soutiens cette campagne et que je m’exprime à propos de la maladie. Cela fera toujours partie de mon identité … mais probablement de moins en moins.