Lorsque nous tombons gravement malades, beaucoup de choses changent. Nous devenons souvent dépendants des professionnels de la santé, des organisations de soins de santé et des systèmes de santé. Cela peut entraîner un sentiment de perte de contrôle et d’autonomie. Nous devenons dépendants des connaissances et des compétences du personnel médical.
« Plusieurs études montrent que la perte de contrôle est très mal vécue par les patients », expliquait Edgard Eeckman, président de l’organisation à but non lucratif Patient Empowerment, lors d’un récent webinaire organisé par Pfizer en collaboration avec Patient Centrics, Patient Empowerment et 20 associations de patients.
« Il est très difficile de recevoir un diagnostic. Nous voulons soutenir les patients et les aider à devenir plus forts et plus résilients », explique Dorothée Bottemanne. « On peut y parvenir en minimisant leur sentiment de perte de maîtrise de soi et en maintenant, en restaurant, voire en renforçant le sentiment d’autonomie autant que possible. Nous ne contrôlons jamais tout mais nous pouvons donner aux gens le plus grand sentiment de contrôle possible », ajoute Edgard Eeckman.
« Une enquête a montré qu’il existe plusieurs thèmes qui préoccupent les patients et qui pourraient, si mieux abordés, leur donner davantage de contrôle sur la situation. Nous nous étions engagés à renforcer les connaissances sur ces sujets à travers un webinaire destiné aux patients », explique Dorothée.
Les sujets abordés lors du webinaire étaient les suivants :
Un diagnostic? Que devez-vous faire si vous souhaitez un deuxième avis ?
Hans Prenen, oncologue à l’UZA (Universitair Ziekenhuis Antwerpen [hôpital universitaire d’Anvers]), a son propre point de vue sur la demande d’un deuxième avis après un diagnostic. Il n’est pas toujours facile de poser un diagnostic, en particulier quand il s’agit de maladies rares. Pour ces maladies, il faut en moyenne 7,6 ans et 8 médecins différents pour parvenir à un diagnostic. Il est important de se fier à son intuition et de prendre rendez-vous avec un autre médecin en cas de doutes. Un deuxième avis peut être utile, en particulier dans le cas de traitements majeurs et de maladies graves.
Ecoutez également les conseils du Dr Elie Cogan:
Comment gérer la fatigue/la douleur/l’insomnie et conseils pour rester actif.
Dr Julie Verlinden, thérapeute du sommeil, parle de la douleur, de la fatigue et du sommeil, qui sont très étroitement liés. Lorsque l’on travaille sur l’un de ces piliers, elle constate souvent des changements dans un autre. La fatigue est ce que les personnes atteintes d’une maladie chronique signalent le plus souvent. Il est très important de faire suffisamment d’exercice et de trouver un équilibre entre les efforts et le repos.
Ecoutez également les conseils de Funda Kutlu, infirmière au CHU Saint-Luc :
Pourquoi est-il important de prendre ses médicaments tels qu’ils ont été prescrits, qu’en est-il des interactions médicamenteuses et comment savoir quel type de médicament vous prenez ?
Silas Rydant, pharmacien, indique que jusqu’à 42 000 admissions à l’hôpital dues à l’utilisation (incorrecte) de médicaments pourraient être évitées en Belgique. Le plus grand défi est de prendre les médicaments correctement. 50 % des personnes qui prennent des médicaments de façon chronique ne les prennent pas correctement. Il est important de poser vos questions à votre pharmacien.
Ecoutez également les conseils du Dr Elie Cogan :
Réintégration au travail après ou pendant un traitement
Le retour au travail implique beaucoup d’incertitudes et soulève de nombreuses questions telles que « Je veux retourner au travail, mais que se passera-t-il si le travail s’avère trop difficile ? Pourrai-je arrêter ? » ou « Dois-je dire que j’ai eu un cancer lorsque je postule pour un emploi ? » Vous n’êtes pas le seul/la seule dans cette situation. Magali Mertens, Directrice de l'ASBL Travail et Cancer en parle:
En 2021, Pfizer a été reconnu comme l’organisation la plus orientée vers les patients parmi les plus grandes entreprises pharmaceutiques du monde, selon l’enquête sur la réputation des entreprises pharmaceutiques PatientView. L’enquête, qui a impliqué plus de 2 150 groupes de défense des patients dans 90 pays, mesure leur perception des entreprises pharmaceutiques selon neuf indicateurs, dont la transparence, la sécurité des patients, la qualité des informations, l’intégrité, le soutien aux patients, etc.
« Les patients sont notre étoile polaire. Tout ce que nous faisons est conçu pour les aider à vivre plus longtemps et en meilleure santé. C’est pourquoi nous ne travaillons pas seulement pour les patients, mais avec eux pour réaliser les avancées qui changeront leur vie », explique An Van Gerven, Pfizer Country Manager pour la Belgique et le Luxembourg.
« Chez Pfizer, il nous tient à cœur de travailler avec et pour les patients, les associations de patients et les professionnels de la santé afin de les soutenir au mieux, bien au-delà du simple médicament », conclut Dorothée.