Le mardi 18 avril est la Journée européenne des droits des patients. Un moment particulier pour les équipes de Pfizer qui œuvrent chaque jour à mieux comprendre leurs besoins réels. Parfois confrontés à des situations médicales délicates, les patients ont besoin de s’exprimer, de connaître leurs droits et leurs devoirs et de parler de manière ouverte et constructive avec leur équipe soignante.
Mais quels sont ces droits exactement ? Nous avons posé la question à Edgard Eeckman, responsable de l’ASBL « Patient Empowerment ».
Le droit des patients est inscrit en Belgique dans un texte de loi qui a été créé en 2002 pour officialiser le fait que tout patient, à savoir toute personne qui reçoit des soins (psychologiques, médicamenteux, de revalidation, etc.), ne doit pas uniquement "subir » son traitement mais a aussi le droit au respect de sa dignité humaine et celui de prendre ses propres décisions. Ce texte législatif répond à une réalité qui montre que les patients et les soignants ne sont pas toujours sur un pied d’égalité dans leur relation.
En effet, quand on devient patient, on entre dans une relation avec un professionnel de la santé qui a les qualifications requises et légales pour nous soigner. Cet état de fait place le patient dans une forme de dépendance par rapport à l’équipe qui le soigne. Or il y a moyen de rééquilibrer cette relation en considérant le patient comme un acteur à part entière dans ce processus. Cela implique une écoute et une communication accessible et honnête de part et d’autre de la relation.
Le texte de loi de 2002 va prochainement être mis à jour et c’est une bonne nouvelle, car, à mon sens, la loi ne répond plus à la manière dont les patients envisagent leur relation avec les prestataires de soin. Je remarque que l’attitude de beaucoup de patients a évolué ces dernières années : ils désirent être davantage impliqués, notamment dans la prise de décision. Ce sont eux, après tout, qui vivent avec la maladie et subissent les conséquences éventuelles d’un traitement. En fait, à tous niveaux dans la société, on subit beaucoup moins qu’avant, on se questionne beaucoup plus et on résiste davantage. C’est très positif.
En résumé, le concept de « patient empowerment » a pour but de faire en sorte que le patient soit également aux commandes dans son parcours de soins. Il vise à rendre un maximum d’autonomie aux patients grâce à une communication adéquate et une prise en charge basée sur le respect. C’est aussi les considérer comme les « co-propriétaires » des soins de santé et les encourager à s’exprimer et participer à la prise de décision des prestataires de soins. L’équipe soignante et le patient forment ensemble une équipe dont le but est de trouver le traitement le plus approprié pour le patient. L’échange et le respect mutuel en sont la base.
On distingue quatre phases dans le concept de « patient empowerment ». La première consiste, pour le patient, à informer honnêtement son médecin sur son état de santé et de vie, et, pour le médecin, à informer son patient sur les traitements qui s’offrent à lui. La seconde consiste à discuter, ensemble, des solutions proposées en mettant sur la table les arguments pour et contre. La troisième consiste à décider, de concert, du traitement à appliquer. La dernière implique, pour le médecin, de renforcer la conviction de son patient qu’ils ont pris ensemble la bonne décision et, pour le patient, de rester motivé et capable de suivre son traitement.
En résumé, le concept de « patient empowerment » consiste à assurer un équilibre dans la relation entre les patients et le monde de la santé dans son ensemble, que ce soit dans leurs interactions avec les professionnels de la santé, les centres de soins ou encore l’administration.
Notre ASBL joue un rôle de sensibilisation et de formation au sens large. Notre mission est de communiquer clairement auprès de tous, patients comme professionnels de la santé. Il ne faut pas non plus oublier qu’une personne sur 7 en Belgique rencontre des difficultés à lire, à écrire, à s’exprimer et à traiter les chiffres. C’est donc un réel enjeu que d’aider les patients et leurs soignants à y voir plus clair lors de leurs consultations ou hospitalisation, par exemple.
La question du droit des patients doit continuer à être absolument centrale dans le secteur des soins de santé. Nous avançons et je constate tous les jours à quel point le monde de la santé est motivé à aller plus loin, notamment en donnant aux patients la place active qui est la leur. Apprenons, nous aussi, patients, à nous exprimer, à exposer notre point de vue honnêtement et avec respect, à dire ce que l’on ressent… c’est capital dans la construction d’une équipe harmonieuse et efficace pour lutter contre la maladie.